A la demande du comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques de l’Assemblée nationale, la Cour des comptes a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme. Dans un rapport présenté le 24 janvier, elle recommande d’améliorer la connaissance de ces troubles, de mieux articuler les interventions des différents partenaires au service d’un objectif renforcé d’inclusion et de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l’ensemble des territoires. Elle formule pour cela onze recommandations.
Rappelant que 40% des saisines auprès du Défenseur des droits relatives aux enfants en situation de handicap concernent les autistes, Didier Migaud, premier président de la Cour des comptes, reconnaît dans la présentation du rapport « Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme » que quelques progrès ont été réalisés ces dernières années, en partie liés aux trois plans autismes : meilleure connaissance des troubles du spectre de l’autisme (TSA), consensus autour d’une intervention précoce relayée par la « guidance familiale ».
Il estime cependant que des lacunes persistent, notamment en ce qui concerne les adultes, qui accèdent mal au diagnostic et pour lesquels des solutions pertinentes sont limitées (peu de dispositifs d’insertion professionnelle, ni de structures de répit).
La HAS et l’Anesm, qui ont établi des recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et les adolescents, devraient bientôt publier celles relatives aux adultes autistes.
Seuls 15% des enfants autistes reçoivent une réponse adaptée
Des progrès indéniables ont été réalisés pour le repérage et le diagnostic des enfants, mais seuls 15 % des enfants autistes reçoivent une réponse adaptée (unités d’enseignement maternelle autisme – UEMa –, services d’éducation spéciale et de soins à domicile – Sessad – « précoces »).
Par ailleurs, certaines ambitions du 3e plan sont restées lettre morte : ainsi, le repérage des enfants par les professionnels médicaux lors de l’examen obligatoire du 24e mois, ou les efforts de formation initiale et continue des professionnels concernés.
La Cour souhaite une meilleure coordination des acteurs
Pour aboutir à l’individualisation des parcours et la recherche d’une inclusion, la Cour souhaite une meilleure coordination des acteurs, en multipliant les partenariats entre établissements scolaires et médico-sociaux (annoncés par le ministre de l’Éducation nationale et la secrétaire d’État aux personnes handicapées, le 4 décembre 2017).
Des ressources expertes devraient être identifiées, capables de conseiller les professionnels de « première ligne », dans les classes ordinaires.
Pour l’approfondissement des connaissances, le rapport préconise la création d’un Institut de recherche sur le neurodéveloppement, adossé à l’Inserm, qui pourrait étudier toutes les dys- (praxies, lexies, troubles du comportement).
La systématisation de partenariats pour les compétences partagées
Le rapport insiste également sur la systématisation de partenariats « pour l’ensemble des actions qui relèvent d’une compétence partagée entre l’État et les collectivités territoriales, relatives à l’habitat inclusif, aux ESMS pour adultes, à l’insertion professionnelle, mais aussi au repérage des troubles en PMI ou dans les crèches ».
La Cour estime que « les outils contractuels sont déjà existants », entre les agences régionales de santé (ARS) et les conseils départementaux ou entre l’État et les régions.
Des objectifs assortis d’indicateurs
Selon Didier Migaud, les ARS devraient renforcer leur action en identifiant sur les territoires de santé les structures de proximité chargées du repérage et du diagnostic, redéployer les moyens des établissements médico-sociaux pour créer des Sessad précoces, construire des parcours plus inclusifs et réexaminer régulièrement la situation des autistes adultes accueillis « au long cours » dans les structures psychiatriques.
Enfin, il s’agit de mieux évaluer les actions : le 3e plan comprenait 200 indicateurs de suivi, peu renseignés selon Didier Migaud. Il estime que les objectifs du 4e plan ne devraient pas être nombreux mais « clairs et assortis d’indicateurs ».
