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Handiparentalité : le parcours d’obstacles

Début 2021, la prestation de compensation du handicap (PCH) devrait intégrer l’aide à la parentalité. Une mesure attendue de longue date par les associations. Pour autant, faute de formations, la parentalité des personnes en situation de handicap fait encore l’objet de réticences, de suspicions et de méconnaissance de la part des professionnels du secteur.

« Faire un enfant quand on est handicapé, c’est n’importe quoi, totalement égoïste et insensé. » « Ma gynécologue n’a pas voulu me retirer mon stérilet pour éviter que je tombe enceinte. Elle pense que ce n’est pas bien dans ma situation. » « Elles ont fait un signalement parce qu’elles doutaient de moi. Je pensais qu’au contraire elles m’aideraient. » « On se méfie du secteur social. Mieux vaut ne pas être dans leur radar et faire profil bas. Mieux vaut ne rien demander » … Florence Méjécase Neugebauer, présidente fondatrice de l’association Handiparentalité, égrène les phrases et situations stigmatisantes rapportées par des parents ou futurs parents en situation de handicap de la part de professionnels de santé ou du secteur social et médico-social.

Toutefois, cette trentenaire mère d’un garçon de 12 ans et d’une fille de 3 ans reconnaît qu’en l’espace de dix ans – soit depuis 2010, date de la création de son association – la question de l’handiparentalité est sortie peu à peu de l’ombre. « La sexualité des personnes handicapées est désormais abordée dans des colloques, des tables rondes. On en parle tout doucement, mais pas forcément bien, critique-t-elle. Pour le volet parentalité, on se heurte encore à un manque d’accessibilité des lieux accueillant des enfants (crèches, écoles…), à des refus de soins de la part de gynécologues, à un manque de formation, de bienveillance de professionnels de la santé et du secteur social, à des jugements négatifs qui peuvent faire des dégâts. » Intervenant en tant que formatrice sur l’handiparentalité auprès de l’institut régional de travail social (IRTS) de Talence, Florence Méjécase Neugebauer continue : « Ces réticences des professionnels viennent de stéréotypes qu’ils ont intégrés par manque de formation. Il faut travailler sur les représentations du handicap afin de faire prendre conscience que les personnes en situation de handicap ont une vie amoureuse et le désir d’être parents. » Fin 2019, en partenariat avec O.S. L’association, les membres d’Handiparentalité ont travaillé sur l’outil Préjugix 400 mg, « le médicament anti-préjugés ». Sa notice a été construite à partir d’une centaine de témoignages et expose quatre principaux préjugés : les handicapés n’ont pas de sexualité ; ils ne peuvent pas faire d’enfants ; être enceinte et handicapée, c’est trop compliqué et toujours risqué ; faire un enfant, c’est inconscient et égoïste.

Climat de méfiance

Fondé en 2014 en région Rhône-Alpes, le collectif Etre ParHands rassemble des parents en situation de déficiences motrices et sensorielles. Vincent Plazy, Carine Moiroud, Delphine Siegrist et Hakima Conjard, membres du collectif sont unanimes : les parents en situation de handicap doivent toujours être à la hauteur, prouver encore plus que les autres, en ayant la crainte de voir leur enfant placé ou que les services sociaux interviennent. « 90 % des personnes interrogées dans mon étude ont déclaré craindre les professionnels du secteur social, le signalement, l’information préoccupante », reconnaît aussi Florence Méjécase Neugebauer. « Or, dans la réalité, moins de 1 % des parents handicapés voient leur enfant placé. Il y a donc des représentations qui sont exagérées. Mais cette vigilance et cette méfiance à l’égard des professionnels du secteur social a des conséquences : certains parents handicapés vont faire en sorte de ne solliciter aucune aide sociale là où d’autres parents valides le font. »

Dans sa plateforme de revendications publiée en 2019, le comité Parentalité des personnes en situation de handicap pointait du doigt l’importance d’« intégrer des modules de formation dans la formation initiale et continue » des professionnels concernés (sages-femmes, gynécologues, techniciens de l’intervention sociale et familiale, assistantes sociales, juges, personnels de l’Education nationale, de la protection de l’enfance et de la petite enfance…) « en s’appuyant sur l’expertise et le témoignage de parents en situation de handicap ».

« Créer des passerelles entre les acteurs »

Le collectif Etre ParHands œuvre à « créer des passerelles entre les acteurs du handicap et les acteurs de la parentalité qui, jusqu’à présent, ont peu travaillé la question de la parentalité des personnes en situation de handicap et, de ce fait, la connaissent très mal et ont peu d’occasions de réfléchir aux enjeux de soutenir cette parentalité », explique Carine Moiroud, coanimatrice du groupe. A la demande de l’inspecteur d’académie du Rhône, le collectif est déjà intervenu dans la formation des futurs directeurs d’écoles pour favoriser la relation entre l’école et les familles. Il va poursuivre cette action auprès des protections maternelles et infantiles (PMI) et des techniciens de l’intervention sociale et familiale (TISF).

Si la parentalité des personnes handicapées peine à faire tomber les préjugés, c’est aussi parce qu’elle a longtemps été absente des textes législatifs. Ratifiée par la France en 2010, la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées mentionne les fonctions parentales des personnes handicapées (dans l’article 23 « Le respect du domicile et de la famille »). En revanche, l’aide à la parentalité des personnes handicapés ne figure pas en tant que telle dans la loi « handicap » du 11 février 2005. Animateur du collectif Etre ParHands, Vincent Plazy déplore : « Le droit à la parentalité des personnes handicapées est très peu reconnu dans les politiques publiques car il est au croisement de celles du handicap et de celles de la famille. Pour les politiques du handicap, la parentalité est une réalité marginale et, pour les politiques de la famille, les réalités du handicap sont également marginales. On est dans ce croisement de deux champs des politiques publiques qui ont chacun tendance à ne pas trop investir sur cette question de la parentalité. »

Jusqu’à présent, la prestation de compensation du handicap (PCH) ne prend pas en compte au titre de l’aide humaine les besoins d’accompagnement à la parentalité pour les personnes handicapées. Exception faite du département d’Ille-et-Vilaine, qui a instauré en 2007 une aide extralégale à la parentalité à raison de cinq heures par jour pour un enfant de 0 à 3 ans et de deux heures pour un enfant de 3 à 5 ans. Ce soutien à la parentalité est accordé jusqu’aux 7 ans inclus de l’enfant. Depuis juillet 2019, le conseil départemental de la Gironde a, à son tour, décidé de « majorer le droit à la PCH pour soutenir la parentalité lors de l’accueil d’un enfant de 0 à 3 ans, en complément des interventions de droit commun ». Le département détaille : « L’appui consiste à majorer d’une à deux heures par jour le plan d’aide humaine au titre de la PCH pour les futurs parents (femmes enceintes pour lesquelles la grossesse majore les difficultés quotidiennes) et pour les parents d’un enfant de moins de 3 ans bénéficiaires d’un plan d’aide humaine PCH ou susceptibles d’y être éligibles. »

En novembre 2016, un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas) relatif à l’amélioration de la PCH proposait d’intégrer une aide à la parentalité au sein de l’aide humaine de la PCH, « adaptée au handicap du parent, à sa situation et à l’âge de l’enfant ». Réclamée de longue date par les associations, cette mesure avait également été portée par le gouvernement lors du comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016. Mais sans voir le jour par la suite…

La promesse a été remise sur la table à l’occasion de la clôture de la Conférence nationale sur le handicap (CNH), le 11 février dernier. Les besoins attachés à la parentalité, comme l’assistance apportée par un tiers à un parent handicapé pour s’occuper de son jeune enfant, devraient être intégrés en 2021 dans la PCH, « avec un plan d’aide gradué selon les besoins ». « Je refuse qu’en France des personnes renoncent à devenir père ou mère en raison de leur handicap, a déclaré Emmanuel Macron lors de la CNH. C’est pourquoi je souhaite accéder à une revendication que je sais portée depuis de nombreuses années par beaucoup d’associations. Dès le 1er janvier 2021, l’aide humaine et les aides techniques nécessaires aux parents handicapés d’enfants âgés de 0 à 7 ans seront intégrées à la prestation de compensation du handicap » 184 millions d’euros seront alloués d’ici à 2022 pour financer ce nouveau droit.

Un accompagnement insuffisant

Issus d’initiatives d’acteurs locaux, des services d’accompagnement à la parentalité pour les personnes handicapées sont inégalement développés sur le territoire et ont aujourd’hui beaucoup de mal à être financés. Par ailleurs, ils ne peuvent intervenir au-delà des 7 ans de l’enfant. Le plus ancien et le plus connu est le service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap (SAPPH) de Paris. Créé dès 1987 au sein de l’Institut de puériculture de Paris puis repris, à partir de 2010, par la Fondation hospitalière Sainte-Marie, il a d’abord été ciblé sur le handicap sensoriel (parents aveugles) et élargi au handicap moteur. Quelque 160 familles franciliennes sont actuellement suivies par ce service.

« Au sein du mouvement parental, la question de l’“handiparentalité” – en particulier dans le contexte du handicap intellectuel – est longtemps restée impensée. La mise en place de dispositifs d’accompagnement ou de structures dédiées est donc relativement récente, considère l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis). Ces réponses restent encore largement expérimentales et très inégalement réparties sur le territoire. Le droit commun commence lui aussi à s’ouvrir à la question, mais, comme dans bien d’autres domaines, il est encore peu formé et peu outillé pour accompagner les personnes handicapées intellectuelles. L’effort d’innovation et d’expérimentation doit être poursuivi afin d’imaginer des structures, des dispositifs ou des modes d’accompagnement adaptés et évolutifs, prenant en compte tout à la fois l’intérêt des parents et celui des enfants. » Accompagner les femmes en situation de handicap dans leur sexualité et leur parentalité, c’est également l’objectif de la mesure 28 du Grenelle contre les violences conjugales, l’une des 50 mises en place par le gouvernement en novembre dernier pour endiguer les féminicides. A ce titre, un centre ressource « Vie intime, sexuelle et accompagnement à la parentalité » devrait être mis en place dans chaque région pour les femmes en situation de handicap, leurs proches et les professionnels.

L’handiparentalité « aux yeux du monde »

Réalisé par Grandir d’un monde à l’autre, association de la lutte contre les discriminations, le documentaire Aux yeux du monde retrace le parcours et dix ans d’échanges et de rencontres avec trois couples ayant une déficience psychique ou intellectuelle et désirant ou ayant déjà un enfant. Un projet mené par Rémy Viville et Olivier Raballand, et soutenu notamment par la Fondation de France. Le reportage complémentaire Regards croisés se compose de multiples témoignages de professionnels, d’experts et de parents (contact@mondelautre.fr).

ASH




Quand la Gironde aide à l’handiparentalité

Le département de la Gironde, labellisé en janvier dernier “territoire 100% inclusif” pour soutenir l’accessibilité des personnes en situation de handicap, vient de mettre en place une nouvelle forme d’aide dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap : l’aide à l’handiparentalité. Elle est censée apporter un appui humain supplémentaire (financé par la collectivité) dans le cas d’une naissance (entre zéro et trois ans), à raison d’heures d’aides quotidiennes. On vous explique comment ça marche et ce que cette nouvelle aide permet d’envisager pour la suite.

Le 11 janvier dernier, le département de la Gironde a été labellisé “territoire 100% inclusif”, avec des objectifs définis pour “améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap”. Ce vendredi, il a présenté un des dispositifs concrets issus de cette labellisation nationale, coordonnée par le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées. La collectivité, qui assure le paiement de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) a souhaité aller plus loin en mettant en place un nouveau volet d’aide à la parentalité. La récente conférence nationale du handicap a, de son côté, l’ambition de réformer cette PCH créée en 2004 et qui comprends six aides : humaine, technique, aménagement du logement, aide aux transports spécifiques et animalière. En 2017, cette dernière bénéficiait à plus de 280 000 personne en France (pour un budget de 1,9 milliards d’euros), et à près de 10 000 personnes pour le seul département de la Gironde (pour un budget avoisinant les 100 millions d’euros).

Heures supp’

Concrètement, comment cette aide supplémentaire se présente-t-elle ? Sébastien Saint-Pasteur, président de la commission politique du handicap et de l’inclusion, explique la volonté de la collectivité et les modalités de sa mise en place à titre expérimental. “Dans les aides proposées aux personnes en situation de handicap, il y a un angle mort : la parentalité. Quand les personnes veulent avoir un enfant, elles ne sont pas accompagnées par la puissance publique comme elles peuvent l’être au titre d’autres dispositifs sur l’accès à l’emploi et la scolarisation, par exemple. L’idée première est donc de combler cette carence parce que c’est un besoin qui nous a été signifié par des familles et des parents la plupart du temps. Lorsque vous êtes handicapé moteur en fauteuil ou déficient visuel, c’est plus difficile, notamment entre zéro et trois ans quand l’enfant est peu autonome, de pouvoir s’en occuper correctement. On propose donc un accompagnement spécifique : un abondement de la prestation du handicap qui correspond à une aide humaine supplémentaire proposée aux familles”.

Cette aide est cadrée : elle rajoute une heure si l’aide humaine est comprise entre 0 et 2 heures par jour pour les personnes sourdes ou aveugles bénéficiant déjà d’aides dans le cadre de la PCH, en rajoute deux si le plan d’aide est compris entre 2 et six heures, et enfin évalue “au cas par cas” si le plan d’aide initial est supérieur à six heures par jour. “Le dispositif va être relativement modeste au début, on ne va pas aider 500 familles la première année. Pourtant, il va répondre à 10, 20 situations sur cette première année. Il y a aussi un fort aspect symbolique et une forme de droit à la normalité pour des familles qui sont aujourd’hui encore stigmatisées lorsqu’elles vont à l’hôpital. Certains s’interrogent aussi et se demandent si c’est raisonnable, lorsqu’on est dans leur situation, d’avoir un enfant. On veut essayer de combattre ces préjugés en essayant de faciliter leur quotidien”, poursuit ainsi Sébastien Saint-Pasteur. “On est dans l’expérimentation, on a donc créé un comité de pilotage avec des usagers pour adapter le dispositif que l’on a choisi de lancer tout de suite, quitte à abonder un peu plus demain si on voit que le besoin se fait ressentir. Ça concerne les moments qui sont un peu plus difficiles pour une famille : changer un enfant, lui donner le bain, etc”.

Travail de confiance

Ces gestes du quotidien, Alexandra, jeune maman de Nathanaël et en fauteuil roulant, a du les apprendre. Elle ne l’a pas fait sans aide. Cette dernière fait en effet partie des rôles du Centre Papillon, présent à Bordeaux depuis 2014 et géré par l’association “Grandir Ensemble”. On y retrouve des professionnels de la petite enfance, de la santé, de l’enseignement, de la justice ou encore des arts qui se proposent d’accompagner les familles (handicap ou pas puisqu’environ un tiers des familles accompagnées par le centre étant en situation de handicap). “On a eu une pratique théorique puis réelle avec Nathanaël. J’ai appris à prendre confiance en moi en tant que maman, ce qui n’était pas simple. Ce n’est pas inné d’être une maman en fauteuil. J’ai eu plein de questions, le centre a été là pour me rassurer. Quand j’étais enceinte, si je ne les avais pas eu, j’aurais été paniquée. Il faut aussi se faire confiance, se dire qu’on est capables de le faire”, témoigne ainsi la jeune maman.

Travailler sur la confiance en , c’est un des rôles principaux de Marine Crespin. Cette psychologue intervient à domicile auprès d’une quarantaine de familles dont l’un des membres est handicapé, et ce sur toute la Gironde. “Je suis là pour accompagner les parents dans leur rôle. Bien sûr, il y a un aspect technique dans la prise en charge du bébé, mais c’est avant tout le rôle des puéricultrices. Le mien, c’est d’apporter un soutien psychologique et de permettre aux parents, si nécessaires, de travailler sur la manière de potentialiser ses compétences parentales. Devenir parent, ça s’apprend, et c’est important de transformer l’existant en ressources pour en faire une compétence. Quand le handicap est inné, on est habitués à mettre en place des stratégies dans le quotidien, les personnes handicapées ont un très fort potentiel d’adaptation. En accueillant ce bébé, il faut les aider à reprendre confiance pour pouvoir trouver de nouvelles stratégies”, assure la professionnelle. Chaque visite à domicile dure au moins une heure et demie, et le travail est collectif : puéricultrices, ostéopathes, psychomotriciennes, éducatrices de jeunes enfants interviennent chacun dans leur domaine. “Chaque cas est à part. On a une expertise dans le handicap, mais parfois on ne sait pas. La personne qui connaît le mieux son handicap, c’est celle qui le vit. Elle nous raconte ce qu’elle vit dans son quotidien et en quoi sa pathologie pose problème. A partir de là, on fait une sorte de bilan de ce dont elle va avoir besoin. On ne se positionne pas en êtres qui savent tout, le corps médical intervient en collaboration si besoin”.

De nouvelles pistes

Pour Marine, l’abondement supplémentaire de cette PCH très girondine pourrait régler plusieurs freins majeurs. “Une femme en situation de handicap peut être sur-handicapée par sa grossesse. Ça nécessiterait donc une aide à des gestes du quotidien. Ca permet aussi de sortir de l’isolement de suite de couche, le temps que les aides se mettent en place. Ce qui est central, c’est l’anticipation. Les gens qui ont un handicap sont obligés d’anticiper pour tout en permanence, encore plus avec un bébé. Si le couple peut se dire qu’à la naissance, ils peuvent accéder à des dispositifs ciblés, ça enlève une charge mentale et un stress énormes. Il ne faut pas croire qu’ils se lancent dans une grossesse comme ça, sans réfléchir. Si on pouvait avoir une accessibilité à un service à domicile qui puisse être efficient tout de suite, ça soulagerait beaucoup de familles, même celles qui n’ont pas de handicap”. En attendant une éventuelle réforme de la PCH, l’aide à l’handiparentalité (accessible via un formulaire unique), si l’expérimentation se révèle concluante, pourrait s’étendre.

“La volonté, c’est aussi d’aller vers d’autres formes de handicaps, notamment les handicaps psychiques. On va partir de l’évaluation de la PCH initiale pour faire plus à travers cette aide parentalité”, termine Sébastien Saint-Pasteur. La Gironde fait partie des collectivités locales qui aide beaucoup au titre de la PCH, un rapport de la Cour des comptes le situe dans les dix départements français où cette aide moyenne est la plus élevée. Ce n’est pas une obligation légale, on est volontariste”. Pour ce qui est d’éventuelles autres nouvelles “mesures” mises en place dans le cadre de “territoire 100% inclusif”, là aussi, la commission, qui doit se réunir en septembre, reste ouverte. “Par exemple, il est sept fois plus difficile pour un enfant en situation de handicap d’avoir accès au périscolaire que pour un enfant qui ne l’est pas. De même, il n’y a qu’un tiers des enfants atteints d’autisme qui sont scolarisés aujourd’hui. Ça concerne la scolarisation, l’accès à l’emploi ou à un logement. C’est une première brique sur un chemin encore long : il va falloir adapter”.

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