Associations – Administrations – Autres – Centres de référence maladies rares
SESAME AUTISME AQUITAINE
Présidente : Danielle QUOIX
Résidence Jean Monnet
11, rue Rémy-Belleau
33400 TALENCE
Tél : 05 56 25 98 27
Fax : 05 56 87 64 54
TRISOMIE 21 Gironde (ex-GEIST21)
Présidente : Sylvie DEVE
70, avenue des Pyrénées
33140 VILLENAVE D’ORNON
Tél : 05.57.99.09.80
Fax : 05.57.99.09.84
Mel : asso@trisomie21-gironde.org
ADAPEI GIRONDE
Président : Philippe BEGUERIE
Bureaux du Lac II — Bâtiment R
39, rue Robert Caumont
33049 Bordeaux Cedex
Téléphone : 05-56-11-11-11
Mel : siege@adapei33.com
CREAHI AQUITAINE
Directeur : Thierry DIMBOUR
Espace Rodesse
103 Ter, rue Belleville
33063 BORDEAUX CEDEX
Tél : 05 57 01 36 50
Fax : 05 57 01 36 99
APF – DÉLÉG. DÉPARTEMENTALE
Directrice : Brigitte LARBODIE
30, rue Delacroix
33200 BORDEAUX
Tél. : 05 56 08 67 30
Fax : 05 56 08 28 87
Mel : dd.33@apf.asso.fr
AFM – SRAI Aquitaine
Resp. : Christian MORIN
12, avenue Neil Armstrong
Parc d’Activités Kennedy III
33700 MERIGNAC
Tél. : 05 57 92 39 50
Fax : 05 57 92 39 60
Mel : sraiaquitaine@afm.genethon.fr
AFM – Délégation Gironde
Resp. : Hervé VALENTINI
12, avenue Neil Armstrong
Parc d’Activités Kennedy III
33700 MERIGNAC
Tél. : 05 57 92 39 55
Fax : 05 57 92 39 60
Mel : afm33@voila.fr
A.P.A.J.H. de la Gironde
Président : Philippe CELERIER
272, boulevard du Président Wilson
33000 BORDEAUX
Tel : 05.56.01.42.90
Fax : 05.56.52.85.33
Mel : siege@apajh33.org
Association Léa pour Samy
Responsable : Sophie STEFANI
Antenne Aquitaine
Tél. : 06 19 80 62 04
Mel : leapoursamyaquitaine@free.fr
Audition et Ecoute 33
Présidente : Odile COLCOMBET
Association des personnes atteintes de pathologies auditives
Les Horizons clairs (B-10)
17, rue de Metz
33000 BORDEAUX
Tél. pour SMS : 06 67 63 87 37
Mel : secretariat.ae33@gmail.com
A Hauteur d’Homme
Service d’aide à domicile pour les personnes lourdement handicapées
135, avenue Georges Clémenceau
33110 LE BOUSCAT
Tel/fax : 05 57 22 61 12
Mel : librenvol@cegetel.net
Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés (FNATH)
Présidente : Eliane LAPEYRE
69, rue Bel Air
33200 BORDEAUX
Tel. : 05.56.02.82.45
Fax : 05.56.02.94.46
Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes (GIAA)
Délégation Aquitaine
14, rue de La Réole
33800 BORDEAUX
Tél. : 05 56 31 48 48
Fax : 05 56 31 33 77
Mel : giaa.accueil@orange.fr – giaa.bx@wanadoo.fr
Site : http://www.giaa.org/-Aquitaine-.html
GIHP Aquitaine (Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques)
Président : M. MOUSSET
436, avenue de Verdun
33700 MERIGNAC
Tel : 05 56 12 39 39
Fax : 05 56 12 37 92
Mail : webmaster@gihp-aquitaine.org
GIRPEH – Aquitaine
Président : Jacques LEBLAN
Managers Saint Jean
23, quai de Paludate
33800 BORDEAUX
Tel : 05 57 95 98 98
Fax : 05 57 95 87 87
IRSA (Institution Régionale des Sourds et Aveugles)
156, boulevard du Président Wilson
33000 BORDEAUX
Tel : 05 56 44 29 51
Fax : 05 56 52 27 88
Mail : irsa@wanadoo.fr
Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux (UNAFAM)
Président : Dominique LATASTE
40, rue du Sablonat
33800 BORDEAUX
Tel : 05 56 81 44 32
URAPEDA Aquitaine (Union Régionale des Associations des Parents d’Enfants Déficients Auditifs en Aquitaine)
Président : Laurent BALAHY
26, rue Tastet
33000 Bordeaux
Courriel : urapeda.aquitaine@free.fr
Site : http://urapeda-aquitaine.weebly.com/
Comité Départemental de Sport Adapté
Maison départementale des Sports
153, rue David Johnston
33000 BORDEAUX
Tel : 05 56 00 99 10
Fax : 05 56 00 99 07
Mel : ffsa33cd@wanadoo.fr
Comité Régional Handisport d’Aquitaine
119, boulevard du Président Wilson
33200 Bordeaux
Tel : 05 57 22 46 11
Fax : 05 56 08 00 36
Mail : aquitaine@handisport.org
Handicap Lourd Aquitaine (HLA 33)
Immeuble Le France, entrée B
9, rue Montgolfier
33700 MERIGNAC
Tel : 05 56 18 08 60
Mel : equipe.mobile.hla33@wanadoo.fr
Association Valentin Haüy
Délégué : Mr CHANTELOUBE
Comité de Bordeaux
14, rue de la Réole
33800 BORDEAUX
Tél : 05 56 94 24 65
AFS Costello (Association Française du Syndrome de Costello)
48, rue du Chouiney
33170 GRADIGNAN
Mel : afscostello@free.fr
POLYCAP 33
Association de familles de personnes polyhandicapées
Présidente : Mme Céline LEBEL LACROUTS
9, allée des Grives
33320 LE TAILLAN MEDOC
Tel 06 12 79 63 92
Mel : polycap33@gmail.com
AAD Gironde (Association Avenir Dysphasie)
Présidente : Mme Marie-Pierre CARNEL
39, avenue Aristide Briand
33700 MERIGNAC
Tél. : 05 56 99 01 28
Mel : mpcarnel@orange.fr
Hyper Supers TDAH France (Enfants souffrant de trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité)
Déléguée : Nathalie COUTURE
Mel : tdah33-1@tdah-france.fr
Comité Interministériel du Handicap
14, avenue Duquesne
Tel : 01 40 56 85 07
Conseil Départemental de la Gironde
Esplanade Charles de Gaulle
33074 BORDEAUX Cedex
Tel : 05 56 99 33 33
Fax : 05 56 24 93 49
Préfecture de la Gironde
Esplanade Charles de Gaulle
33 077 BORDEAUX CEDEX
Tel : 05 56 90 60 60
Fax : 05 56 90 60 67
Télex : 550 231
Mel : public@gironde.pref.gouv.fr
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Directrice : Evelyne DELAY
Pour afficher les différentes adresses des Pôles Territoriaux de Solidarité (PTS) et des Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), cliquez sur ce lien.
Site internet : MDPH33
Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI)
(Si vous relevez du régime général)
72 bis, rue Lecoq
BP 952
33063 BORDEAUX CEDEX
Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI.
Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI)
(Si vous relevez du régime agricole)
52, rue Kieser
33077 BORDEAUX CEDEX
Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI.
Tribunal administratif
9, rue Tastet
BP 947
33063 BORDEAUX CEDEX
Si vous contestez :
– la décision de reconnaissance de travailleur handicapé,
– l’orientation, les mesures d’insertion scolaire ou professionnelle et sociale d’un enfant ou d’un adulte,
vous pouvez introduire un recours au contentieux, dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification, auprès du tribunal administratif.
COMMISSION DEPARTEMENTALE DE L’ORIENTATION
Inspection Académique
30, cours de Luze
BP 919
33060 BORDEAUX CEDEX
Tél : 05 56 56 36 15
Sous-Commissions locales de la CDO
ZAP de :
BORDEAUX SUD
BORDEAUX NORD 1
BORDEAUX NORD 2
BORDEAUX RIVE DROITE 1
BORDEAUX RIVE DROITE 2
LIBOURNE
TALENCE
SUD GIRONDE
MERIGNAC PESSAC
MEDOC
ARCACHON
BLAYE
Liste des enseignants référents de la Gironde
Caisse d’Allocations Familiales (CAF) de la Gironde (Siège)
Rue du Docteur Gabriel Pery
33078 Bordeaux Cedex
Tél. : 08 10 25 33 10
Fax :
Direction Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l’Emploi (DIRECCTE)
Unité départementale de la Gironde
118, cours du Maréchal Juin
33075 Bordeaux Cedex
Tél. : 05 56 00 07 77
Mail : direccte.gironde@direccte.gouv.fr
Éducation Nationale
Recteur : Olivier DUGRIP
Rectorat de Bordeaux
5, rue Joseph de Carayon Latour
CS 81499
33060 Bordeaux Cedex
Tel : 05 57 57 38 00
Fax : 05 56 96 29 42
Inspection Académique de la Gironde
30, cours de Luze
33060 BORDEAUX CEDEX
Tel : 05 56 56 36 00
Fax : 05 57 87 08 60
Mel : ce.ia33@ac-bordeaux.fr
Agence Régionale de Santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine
Directeur général : Michel LAFORCADE
Espace Rodesse
103 bis, rue Belleville
CS 91704
33063 BORDEAUX CEDEX
Tel. : 05 57 01 44 00
Fax : 05 56 96 29 31
Direction Interrégionale de la Protection Judiciaire de la Jeunesse
Directeur : Yves DUMEZ
8, rue Poitevin
CS 11508
33062 BORDEAUX CEDEX
Tel. : 05 57 14 29 30
Fax : 05 57 14 29 39
AGEFIPH
Délégué régional : Antoine MALEZIEUX
Délégation Régionale Aquitaine
Millenium 2
ZAC Coeur de Bastide
13, rue J.P. Alaux
33072 BORDEAUX CEDEX
Tél : 08 00 11 10 09
Fax : 05 56 49 66 74
CAP EMPLOI GIRONDE – GIRPEH
23, quai de Paludate
33800 Bordeaux
Tél. : 05 56 31 38 27
Fax : 05 56 91 16 92
MOBIBUS (Transport de personnes à mobilité réduite sur la CUB)
25, rue du Commandant Marchand
33082 BORDEAUX
Réservation usagers : 05 56 166 166
Programme Départemental d’Insertion des Travailleurs Handicapés
Coordinatrice : Catherine FRAYSSE
PDITH 33 : AtouTH – HANDIC’APTITUDE
Immeuble Le France
9, rue Montgolfier
33700 MERIGNAC
Tel. : 05 57 00 08 81
Fax : 05 57 00 08 89
PACT de la Gironde
211, Cours de la Somme
33800 BORDEAUX
Tél. : 05 56 33 88 88
Fax : 05 56 33 88 78
Email : gironde@pact-arim.org
Société AUTON’HOM
Transports de personnes à mobilité réduite
156, rue Frédéric Sévène
33400 TALENCE
Tél. : 05 56 23 10 63
Email : auton-hom@hotmail.fr
TRANSADAPT
Côte de la Garonne
33310 LORMONT
Tél : 05 57 30 65 60
Fax : 05 56 38 94 21
UFCV (Union Française des Centres de Vacances)
Délégation régionale Aquitaine
7, rue Cabirol
33000 BORDEAUX
Tél : 05 56 56 55 10
Fax : 05 56 52 57 18
Site : http://www.ufcv.fr/ – Email : aquitaine@ufcv.fr
Centres de référence de maladies rares
Affections ophtalmologiques génétiques
Pr Hélène DOLLFUS
CHU de Strasbourg, service de génétique médicale, génétique ophtalmique
Le centre de référence
Clinique ophtalmologique
Hôpital Civil
1place de l’hopital
BP 426
67091 Strasbourg Cedex
Tél : 03 88 11 67 53
communication@chru-strasbourg.fr
Affections sensorielles génétiques
Dr Christian HAMEL
CHU de Montpellier, Hôpital Gui de Chauliac, service d’ORL B et d’ophtalmologie
80, av Augustin Fliche
35295 Montpellier cedex 5
Tél : 04 67 33 69 96
hamel@montp.inserm.fr
Amyloses d’origine inflammatoire et fièvre méditerranéenne familiale
Pr Gilles GRATEAU
AP-HP, hôpital Tenon, service de médecine interne
4 rue de la Chine
75970 Paris Cedex 20
01 56 01 60 77
gilles.grateau@tnn.aphp.fr
Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique
Pr Didier LACOMBE
CHU de Bordeaux, service de génétique médicale CHU Pellegrin.
Place Amélie Raba Léon.
33076 Bordeaux
Tél : 05 56 79 61 31
didier.lacombe@chu-bordeaux.fr
Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique
Pr Alain VERLOES
AP-HP, hôpital Robert Debré, unité fonctionnelle de génétique clinique / Fédération de génétique,
48 Bd Sérurier
75019 Paris
Tél : 01 40 03 53 42
Alain.verloes@rdb.ap-hop-paris.fr
Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique
Pr Sylvie ODENT, département médecine de l’enfant et de l’adolescent (Unité de génétique médicale
CHU de Rennes
2 rue Henri le Guilloux
35033 Rennes Cedex 9
Tél. 02 99 28 43 21 poste 63035
sylvie.odent@chu-rennes.fr
Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique
Pr Pierre SARDA, génétique des maladies de l’enfant et de l’adulte, centre hospitalier universitaire de Montpellier
Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique
Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU, génétique clinique, hôpital Jeanne de Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille
Aplasies médullaires constitutionnelles rares
Pr. Gérard SOCIE
AP-HP, hôpital Saint-Louis, service d’hématologie et de greffes de moelle osseuse
1, av Claude Vellefaux
75010 Paris
01 42 49 91 40
gerard.socie@paris7.jussieu.fr
Atrésies des voies biliaires de l’enfant
Pr Emmanuel JACQUEMIN
AP-HP, hôpital Bicêtre, service de pédiatrie, hépatologie, gastro-entérologie
78 rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex
01 45 21 31 32
emmanuel.jacquemin@bct.aphp.fr
Atteintes vasculaires de la sclérodermie
Pr Eric HACHULLA, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Lille
Canalopathies musculaires
Pr Bertrand FONTAINE
AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie
47-83 Bd de l’hôpital
75013 Paris
01 42 16 17 94
bertrand.fontaine@psl.aphp.fr
Cytopénies auto-immunes de l’adulte
Pr. Bertrand GODEAU
AP-HP, hôpital Henri-Mondor, service de médecine interne
51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex
01 49 81 20 76
bertrand.godeau@hmn.aphp.fr
Déficiences mentales liées au chromosome X et du syndrome de l’X fragile
Pr Vincent DES PORTES, service de neurologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.
Déficits immunitaires héréditaires
Pr Alain FISCHER
AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service d’immunologie, d’hématologie et de rhumatologie pédiatrique,
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tél : 01 44 49 48 22
Alain.fischer@nck.ap-hop-paris.fr
Dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques
Pr Jean-Claude ROUJEAU
AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de dermatologie,
51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex
Tél : 01 49 81 25 11
claude.roujeau@hmn.ap-hop-paris.fr
Dystrophies rétiniennes héréditaires
Pr José Alain SAHEL, service d’ophtalmologie, centre hospitalier national d’ophtalmologie des Quinze-Vingts
Epilepsies rares
Pr Olivier DULAC
AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, maladies du métabolisme, pédiatrie, neurologie, diabétologie, endocrinologie
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
01 42 19 28 77
o.dulac@nck.aphp.fr
et
Pr Michel BAULAC
AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, service de neurologie 1
47-83 Bd de l’hôpital
75013 Paris
01 42 16 18 13
michel.baulac@psl.aphp.fr
Hypersomnies rares
Pr Damien LEGER
AP-HP, hôpital Hôtel-Dieu, Antenne de physiologie
1, Place du Parvis Notre-Dame
75004 Paris
01 42 34 82 43
damien.leger@htd.aphp.fr
Hypertension pulmonaire sévère
Pr Gérald SIMONNEAU
AP-HP, hôpital Antoine Béclère, service de pneumologie,
157 rue de la Porte de Trivaux
92141 Clamart Cedex
Tél : 01 45 37 47 76
gerald.simonneau@abc.ap-hop-paris.fr
Kératocone
Regroupant le centre du Pr Joseph Colin, service d’ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr François Malecaze, service d’ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.
Coordonnateur : Pr Joseph COLIN
Leucodystrophies
Regroupant le centre du Pr Odile Boespflug-Tanguy, service de génétique médicale, Hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand, et le centre du Pr Patrick Aubourg, service d’endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY
Lupus et syndromes des antiphospholipides
Pr Jean-Charles PIETTE
AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière , service de médecine interne,
47-83 Bd de l’hôpital
75 Paris 13e
Tél : 01 42 17 80 31
Jean-charles.piette@psl.ap-hop-paris.fr
Maladie de Rendu Osler
Pr Henri PLAUCHU
Hospices Civils de Lyon, hôpital Hôtel-Dieu, service de génétique clinique,
1 place de l’Hôpital
69288 Lyon cedex 01
Tél : 04 72 41 32 93
henri.plauchu@chu-lyon.fr
Maladie de Wilson
Pr France WOIMANT
AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie
2, rue Ambroise Paré
75010 Paris
01 49 95 65 09
France.woimant@lrb.aphp.fr
Maladie d’Huntington
Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI
AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de neurologie,
51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex
Tél : 01 49 81 23 03
Anne-catherine.bachoud-levi@hmn.ap-hop-paris.fr
Maladies bulleuses auto-immunes
Pr Pascal JOLY, clinique dermatologique, centre hospitalier universitaire de Rouen
Maladies cardiaques héréditaires
Pr Philippe CHARRON,
AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Unité 621,
47-83 Bd de l’hôpital
75 Paris 13e
Tél : 01 42 16 10 91
Philippe.charron@psl.ap-hop-paris.fr
Maladies digestives intestinales
Pr Olivier GOULET,
AP-HP, hôpital Necker – Enfants malades, service de gastro-entérologie,
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tél : 01 44 49 44 12
Olivier.goulet@nck.ap-hop-paris.fr
ET
Pr Jean-Pierre CEZARD
Hôpital Robert Debré
Service de pédiatrie gastro-entérologie
48 Bd Sérurier – 75019 Paris
Tél : 01 40 03 47 88
jean-pierre.cezard@rdb.ap-hop-paris.fr
Maladies endocriniennes rares de la croissance
Pr Juliane LEGER
AP-HP, hôpital Robert-Debré, service d’endocrinologie pédiatrique
48 Bd Sérurier
75019 Paris
01 40 03 22 35
juliane.leger@rdb.aphp.fr
Maladies génétiques à expression cutanée
Pr Christine BODEMER
AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service de dermatologie
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tél : 01 44 49 46 62
Christine.bodemer@nck.ap-hop-paris.fr
Maladies génétiques de l’érythrocyte et de l’érythropoïèse (hors drépanocytose)
Dr Brigitte BADER-MEUNIER
AP-HP, hôpital de Bicêtre, service d’hématologie biologique,
78 rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex
Tél : 01 45 21 32 45
Brigitte.bader-meunier@bct.ap-hop-paris.fr
Maladies héréditaires du métabolisme
Pr Guy TOUATI
AP-HP, hôpital Necker – Enfants malades, service des maladies du métabolisme
149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cedex 15
Tél : 01 44 49 48 52
Guy.touati@nck.ap-hop-paris.fr
Et
Dr Hélène OGIER DE BAULNY
hôpital Robert Debré, service de neurologie, maladies métaboliques
48 Bd Sérurier- 75019 Paris
Tél : 0140 03 47 50
Helene.ogier@rdb.ap-hop-paris.fr
Maladies héréditaires du métabolisme
Dr Dries DOBBELAERE, clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), hôpital Jeanne-de-Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille
Maladies héréditaires du métabolisme hépatique
Pr Philippe LABRUNE
AP-HP, hôpital Antoine-Béclère, service de pédiatrie
157, rue de la Porte de Trivaux
92140 Clamart
01 45 37 46 18
philippe.labrune@abc.aphp.fr
Maladies héréditaires rénales et du métabolisme
Pr Pierre COCHAT, Dr Nathalie GUFFON
Hospices Civils de Lyon, hôpital Edouard Herriot, département de pédiatrie,
5 Place d’Arsonval
69437 LYON Cedex 03
Tél : 04 72 11 03 63
pierre.cordier@chu-lyon .fr
Tél : 04 72 11 91 18
nathalie.guffon@chu-lyon.fr
Maladies inflammatoires des voies biliaires
Pr Raoul POUPON
AP-HP, hôpital Saint-Antoine, service d’hépatogastroentérologie,
184 rue du Faubourg St Antoine
75012 Paris
Tél : 01 49 28 23 79
Raoul poupon@sat.ap-hop-paris.fr
Maladies lysosomales à expression neurologique
Dr Nadia BELMATOUG
AP-HP, hôpital Beaujon, service de médecine interne
100 Bd du Général Leclerc
92110 Clichy
Tél : 01 40 87 52 27
Nadia.belmatoug@bjn.ap-hop-paris.fr
Maladies métaboliques de l’enfant
Dr Brigitte CHABROL
Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille, hôpital La Timone, service de neurologie pédiatrique
Hôpital de la Timone
264 rue St Pierre
13385 Marseille cedex 20
Tél : 04 91 38 68 06
brigitte.chabrol@ap-hm.fr
Maladies mitochondriales
Pr Arnold MUNNICH
AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, service de génétique médicale
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
01 44 49 51 52
arnold.munnich@nck.aphp.fr
Maladies neurogénétiques
Pr Alexis BRICE
AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, département de génétique, cytogénétique et embryologie
47-83 Bd de l’hôpital
75013 Paris
01 42 17 78 82
alexis.brice@psl.aphp.fr
Maladies neurogénétiques
Pr Dominique BONNEAU, service de génétique, centre hospitalier universitaire d’Angers
Maladies neuromusculaires
Pr Brigitte ESTOURNET
AP-HP, hôpital Raymond Poincaré, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neuro-respiratoire,
104 Bd Raymond Poincaré
92380 Garches
Tél : 01 47 10 78 80
Brigitte.estournet@rpc.ap-hop-paris.fr
Maladies neuromusculaires
Pr Bruno EYMARD
AP-HP, hôpital Pitié-Salpétrière, Institut de myologie
47-83 Bd de l’hôpital
75 Paris 13e
Tél : 01 42 16 37 13
Bruno.eymard@psl.ap-hop-paris.fr
Maladies neuromusculaires
Pr André Thevenon, clinique de rééducation, de réadaptation et de soins de suites, hôpital Pierre Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille
Maladies neuromusculaires et sclérose latérale amyotrophique
Pr Claude DESNUELLE
CHU de Nice, service de neurologie,
L’hôpital de l’Archet
151 route Saint-Antoine de Ginestière
06200 Nice
Tél 04.92.03.55.05
desnuelle.c@chu-nice.fr
Et
Pr Jean POUGET
Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille,
service de neurologie, Hôpital de la Timone
264 rue St Pierre
13385 Marseille cedex 20
Tél : 04 91 38 65 79
jean.pouget@ap-hm.fr
Maladies orphelines pulmonaires
Pr Jean-François CORDIER
Hospices Civils de Lyon, hôpital Louis Pradel, service de pneumologie,
28 avenue du Doyen Lépine
69677 BRON
Tél : 04 72 35 76 52
jean-francois.cordier@chu-lyon.fr
Maladies osseuses constitutionnelles
Dr Martine LE MERRER
AP-HP, hôpital Necker – hôpital Cochin, service de génétique médicale,
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tél : 01 44 49 51 52
Martine.le-merrer@nck.ap-hop-paris.fr
Maladies rares de la peau
Regroupant le centre du Pr Alain Taïeb, service de dermatologie B, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr Alain Hovnanian, services de génétique médicale et de dermatologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.
Coordonnateur : Pr Alain TAÏEB
Maladies rares de la surrénale
Pr. Jérôme BERTHERAT
AP-HP, hôpital Cochin, service d’endocrinologie et des maladies métaboliques
01 58 41 18 85
jerome.bertherat@cch.aphp.fr
Maladies rénales héréditaires
Dr Rémi SALOMON
AP-HP, hôpital Necker -Enfants malades, service de néphrologie et génétique,
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tél : 01 44 49 44 63
Remi.salomon@nck.ap-hop-paris.fr
Maladies rénales rares
Dr François Bouissou, département médico-chirurgical pédiatrique, et Pr Dominique Chauveau, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.
Coordonnateur : Pr Dominique CHAUVEAU
Maladies vasculaires du foie de l’adulte
Pr Dominique VALLA
AP-HP, hôpital Beaujon, service d’hépatologie
27 rue du Faubourg Saint Jacques
75679 Paris Cedex 14
01 40 87 51 09
dominique.valla@bjn.aphp.fr
Maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine
Pr. Hugues CHABRIAT
AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie
2, rue Ambroise Paré
75010 Paris
01 49 95 65 09
hugues.chabriat@lrb.aphp.
Neuropathies amyloïdes familiales
Pr David ADAMS
AP-HP, hôpital Bicêtre, service de neurologie
78 rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex
01 45 21 25 02
david.adams@bct.aphp.fr
Sclérose latérale amyotrophique
Pr Vincent MEININGER
AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie
47-83 Bd de l’hôpital
75013 Paris
01 42 16 04 03
vincent.meininger@psl.aphp.fr
Surdités congénitales et héréditaires
Dr Sandrine MARLIN
AP-HP, hôpital Trousseau, unité de génétique médicale,
26 Av du Dr Arnold Netter
75571 Paris Cedex 12
Tél : 01 44 73 67 27
Sandrine.marlin@trs.ap-hop-paris.fr
Syndrome de Marfan
Pr Guillaume JONDEAU
AP-HP, hôpital Ambroise Paré
9 Av Charles de Gaulle
92100 Boulogne Billancourt
Tél : 01 49 09 56 29
Guillaume.jondeau@apr.ap-hop-paris.fr
Syndrome de Prader-Willi
Pr Maithé TAUBER
CHU de Toulouse, hôpital des enfants, département de pédiatrie
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034 – 31059 Toulouse cedex 9
Tél : 05 34 5 58555
tauber.m@chu-toulouse.fr
Syndromes dysmorphiques rares avec retard mental
Pr Nicole PHILIP, département de génétique médicale, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille
Syndrome d’Ondine
Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG
AP-HP, hôpital Robert Debré, service de physiologie
48 Bd Sérurier
75019 Paris
Tél : 01 40 03 22 09
Ha.trang@rdb.aphp.fr
Syndromes drépanocytaires majeurs
Pr Frédéric GALACTEROS
AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de médecine
51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex
Tél : 01 49 81 24 40
Frederic.galacteros@hmn.ap-hop-paris.fr
Et
Pr Robert GIROT
hôpital Tenon, service d’hématologie biologique
4 rue de la Chine –
75970 Paris Cedex 20
01 56 01 67 35
Robert.girot@tnnap-hop-paris.fr
Trombopathies constitutionnelles
Dr Paquita NURDEN, service d’hémobiologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux
Troubles du rythme cardiaque d’origine génétique
Pr Hervé LE MAREC
CHU de Nantes, Institut du Thorax
Bureau de recherche génétique
2ème Ouest
Hôpital G & R Laënnec
Boulevard Jacques Monod 44093 Nantes cedex 1
(adresse postale)
Tél : 02 40 16 57 14/02 40 16 57 28
Vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques
Pr Loïc GUILLEVIN,
AP-HP, hôpital Cochin, service de médecine interne
27 rue du Faubourg Saint Jacques
75679 Paris Cedex 14
Tél : 01 58 41 13 21
Loic.guillevin@cch.ap-hop-paris.fr