Adresses

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 AssociationsAdministrationsAutresCentres de référence maladies rares

Associations

 SESAME AUTISME AQUITAINE

Présidente : Danielle QUOIX

Résidence Jean Monnet

11, rue Rémy-Belleau

33400 TALENCE

Tél : 05 56 25 98 27

Fax : 05 56 87 64 54

 TRISOMIE 21 Gironde (ex-GEIST21)

Présidente : Sylvie DEVE

70, avenue des Pyrénées

33140 VILLENAVE D’ORNON

Tél : 05.57.99.09.80

Fax : 05.57.99.09.84

Mel : asso@trisomie21-gironde.org

 ADAPEI GIRONDE

Président : Didier BAZAS

LES PAPILLONS BLANCS

11, rue Théodore Blanc

BP 81

33523 BRUGES CEDEX

Téléphone : 05-56-11-11-11

Télécopie : 05-56-11-11-12

Mel : siege@adapei33.com

 CREAHI AQUITAINE

Directeur : Thierry DIMBOUR

Espace Rodesse

103 Ter, rue Belleville

33063 BORDEAUX CEDEX

Tél : 05 57 01 36 50

Fax : 05 57 01 36 99

 APF – DÉLÉG. DÉPARTEMENTALE

  Directrice : Brigitte LARBODIE

30, rue Delacroix

33200  BORDEAUX

Tél. : 05 56 08 67 30

Fax : 05 56 08 28 87

Mel : dd.33@apf.asso.fr

 AFM – SRAI Aquitaine

Resp. : Christian MORIN

12, avenue Neil Armstrong

Parc d’Activités Kennedy III

33700 MERIGNAC

Tél. : 05 57 92 39 50

Fax : 05 57 92 39 60

Mel : sraiaquitaine@afm.genethon.fr

 AFM – Délégation Gironde

Resp. : Hervé VALENTINI

12, avenue Neil Armstrong

Parc d’Activités Kennedy III

33700 MERIGNAC

Tél. : 05 57 92 39 55

Fax : 05 57 92 39 60

Mel : afm33@voila.fr

 A.P.A.J.H. de la Gironde

Président : Philippe CELERIER

272, boulevard du Président Wilson

33000 BORDEAUX

Tel : 05.56.01.42.90

Fax : 05.56.52.85.33

Mel : siege@apajh33.org

 Association Léa pour Samy

Responsable : Sophie STEFANI

Antenne Aquitaine

Tél. : 06 19 80 62 04

Mel : leapoursamyaquitaine@free.fr

 Audition et Ecoute 33

Présidente : Odile COLCOMBET

Association des personnes atteintes de pathologies auditives

Les Horizons clairs (B-10)

17, rue de Metz

33000 BORDEAUX

Tél. pour SMS : 06 67 63 87 37

Mel : secretariat.ae33@gmail.com

 A Hauteur d’Homme

Service d’aide à domicile pour les personnes lourdement handicapées

135, avenue Georges Clémenceau

33110 LE BOUSCAT

Tel/fax : 05 57 22 61 12

Mel : librenvol@cegetel.net

 Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés (FNATH)

Présidente : Eliane LAPEYRE

69, rue Bel Air

33200 BORDEAUX

Tel. : 05.56.02.82.45

Fax : 05.56.02.94.46

Mel : fnath-33@wanadoo.fr

 Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes (GIAA)

Délégation Aquitaine

14, rue de La Réole

33800 BORDEAUX

Tél. : 05 56 31 48 48

Fax : 05 56 31 33 77

Mel : giaa.accueil@orange.frgiaa.bx@wanadoo.fr

Site : http://www.giaa.org/-Aquitaine-.html

GIHP Aquitaine (Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques)

Président : M. MOUSSET

436, avenue de Verdun

33700 MERIGNAC

Tel : 05 56 12 39 39

Fax : 05 56 12 37 92

Mail : webmaster@gihp-aquitaine.org

 GIRPEH – Aquitaine

Président : Jacques LEBLAN

Managers Saint Jean

23, quai de Paludate

33800 BORDEAUX

Tel : 05 57 95 98 98

Fax : 05 57 95 87 87

 IRSA (Institution Régionale des Sourds et Aveugles)

156, boulevard du Président Wilson

33000 BORDEAUX

Tel : 05 56 44 29 51

Fax : 05 56 52 27 88

Mail : irsa@wanadoo.fr

 Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux (UNAFAM)

Président : Dominique LATASTE

40, rue du Sablonat

33800 BORDEAUX

Tel : 05 56 81 44 32

 URAPEDA Aquitaine (Union Régionale des Associations des Parents d’Enfants Déficients Auditifs en Aquitaine)

Président : Laurent BALAHY

26, rue Tastet

33000 Bordeaux

Courriel : urapeda.aquitaine@free.fr

Site : http://urapeda-aquitaine.weebly.com/

 Comité Départemental de Sport Adapté

Maison départementale des Sports

153, rue David Johnston

33000 BORDEAUX

Tel : 05 56 00 99 10

Fax : 05 56 00 99 07

Mel : ffsa33cd@wanadoo.fr

 Comité Régional Handisport d’Aquitaine

119, boulevard du Président Wilson

33200 Bordeaux

Tel : 05 57 22 46 11

Fax : 05 56 08 00 36

Mail : aquitaine@handisport.org

 Handicap Lourd Aquitaine (HLA 33)

Immeuble Le France, entrée B

9, rue Montgolfier

33700 MERIGNAC

Tel : 05 56 18 08 60

Mel : equipe.mobile.hla33@wanadoo.fr

Association Valentin Haüy

Délégué : Mr CHANTELOUBE

Comité de Bordeaux

14, rue de la Réole

33800 BORDEAUX

Tél : 05 56 94 24 65

AFS Costello (Association Française du Syndrome de Costello)

48, rue du Chouiney

33170 GRADIGNAN

Mel : afscostello@free.fr

 POLYCAP 33

Association de familles de personnes polyhandicapées

Présidente : Mme Céline LEBEL LACROUTS

9, allée des Grives

33320 LE TAILLAN MEDOC

Tel  06 12 79 63 92

Mel : polycap33@gmail.com

AAD Gironde (Association Avenir Dysphasie)

Présidente : Mme Marie-Pierre CARNEL

39, avenue Aristide Briand

33700 MERIGNAC

Tél. : 05 56 99 01 28

Mel : mpcarnel@orange.fr

 Hyper Supers TDAH France (Enfants souffrant de trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité)

Déléguée : Nathalie COUTURE

Mel : tdah33-1@tdah-france.fr

 

Administrations

 Comité Interministériel du Handicap

14, avenue Duquesne

75007 PARIS

Tel : 01 40 56 85 07

 Conseil Départemental de la Gironde

Esplanade Charles de Gaulle

33074 BORDEAUX Cedex

Tel : 05 56 99 33 33

Fax : 05 56 24 93 49

 Préfecture de la Gironde

Esplanade Charles de Gaulle

33 077 BORDEAUX CEDEX

Tel : 05 56 90 60 60

Fax : 05 56 90 60 67

Télex : 550 231

Mel : public@gironde.pref.gouv.fr

 Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Directrice : Evelyne DELAY

Pour afficher les différentes adresses des Pôles Territoriaux de Solidarité (PTS) et des  Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), cliquez sur ce lien.

Site internet : MDPH33

 Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI)

(Si vous relevez du régime général)

72 bis, rue Lecoq

BP 952

33063 BORDEAUX CEDEX

Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI.

 Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI)

(Si vous relevez du régime agricole)

52, rue Kieser

33077 BORDEAUX CEDEX

Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI.

 Tribunal administratif

9, rue Tastet

BP 947

33063 BORDEAUX CEDEX

Si vous contestez :

– la décision de reconnaissance de travailleur handicapé,

– l’orientation, les mesures d’insertion scolaire ou professionnelle et sociale d’un enfant ou d’un adulte,

vous pouvez introduire un recours au contentieux, dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification, auprès du tribunal administratif.

 COMMISSION DEPARTEMENTALE DE L’ORIENTATION

Inspection Académique

30, cours de Luze

BP 919

33060 BORDEAUX CEDEX

Tél : 05 56 56 36 15

Sous-Commissions locales de la CDO

ZAP de :

BORDEAUX SUD

BORDEAUX NORD 1

BORDEAUX NORD 2

BORDEAUX RIVE DROITE 1

BORDEAUX RIVE DROITE 2

LIBOURNE

TALENCE

SUD GIRONDE

MERIGNAC PESSAC

MEDOC

ARCACHON

BLAYE

 Liste des enseignants référents de la Gironde

 Caisse d’Allocations Familiales (CAF) de la Gironde (Siège)

Rue du Docteur Gabriel Pery

33078 Bordeaux Cedex

Tél. : 08 10 25 33 10

Fax :

 Direction Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l’Emploi (DIRECCTE)

Unité départementale de la Gironde

118, cours du Maréchal Juin

33075 Bordeaux Cedex

Tél. : 05 56 00 07 77

Mail : direccte.gironde@direccte.gouv.fr

 Education Nationale

Recteur : Olivier DUGRIP

Rectorat de Bordeaux

5, rue Joseph de Carayon Latour

CS 81499

33060 Bordeaux Cedex

Tel : 05 57 57 38 00

Fax : 05 56 96 29 42

 Inspection Académique de la Gironde

30, cours de Luze

33060 BORDEAUX CEDEX

Tel : 05 56 56 36 00

Fax : 05 57 87 08 60

Mel : ce.ia33@ac-bordeaux.fr

Agence Régionale de Santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine

Directeur général : Michel LAFORCADE

Espace Rodesse

103 bis, rue Belleville

CS 91704

33063 BORDEAUX CEDEX

Tel. : 05 57 01 44 00

Fax : 05 56 96 29 31

 Direction Interrégionale de la Protection Judiciaire de la Jeunesse

Directeur : Yves DUMEZ

8, rue Poitevin

CS 11508

33062 BORDEAUX CEDEX

Tel. : 05 57 14 29 30

Fax : 05 57 14 29 39

 

Autres

 

 AGEFIPH

Délégué régional : Antoine MALEZIEUX

Délégation Régionale Aquitaine

Millenium 2

ZAC Coeur de Bastide

13, rue J.P. Alaux

33072 BORDEAUX CEDEX

Tél : 08 00 11 10 09

Fax : 05 56 49 66 74

 CAP EMPLOI GIRONDE – GIRPEH

23, quai de Paludate

33800 Bordeaux

Tél. : 05 56 31 38 27

Fax : 05 56 91 16 92

 MOBIBUS (Transport de personnes à mobilité réduite sur la CUB)

25, rue du Commandant Marchand

33082 BORDEAUX

Réservation usagers : 05 56 166 166

 Programme Départemental d’Insertion des Travailleurs Handicapés

Coordinatrice : Catherine FRAYSSE

PDITH 33 : AtouTH – HANDIC’APTITUDE

Immeuble Le France

9, rue Montgolfier

33700 MERIGNAC

Tel. : 05 57 00 08 81

Fax : 05 57 00 08 89

 PACT de la Gironde

211, Cours de la Somme

33800 BORDEAUX

Tél. : 05 56 33 88 88

Fax : 05 56 33 88 78

Email : gironde@pact-arim.org

 Société AUTON’HOM

Transports de personnes à mobilité réduite

156, rue Frédéric Sévène

33400 TALENCE

Tél. : 05 56 23 10 63

Email : auton-hom@hotmail.fr

 TRANSADAPT

Côte de la Garonne

33310 LORMONT

Tél : 05 57 30 65 60

Fax : 05 56 38 94 21

 UFCV (Union Française des Centres de Vacances)

Délégation régionale Aquitaine

7, rue Cabirol

33000 BORDEAUX

Tél : 05 56 56 55 10

Fax : 05 56 52 57 18

Site : http://www.ufcv.fr/ – Email : aquitaine@ufcv.fr

 

Centres de référence de maladies rares

 

Affections ophtalmologiques génétiques

Pr Hélène DOLLFUS

CHU de Strasbourg, service de génétique médicale, génétique ophtalmique

Le centre de référence

Clinique ophtalmologique

Hôpital Civil

1place de l’hopital

BP 426

67091 Strasbourg Cedex

Tél :  03 88 11 67 53

communication@chru-strasbourg.fr

 

Affections sensorielles génétiques

Dr Christian HAMEL

CHU de Montpellier, Hôpital Gui de Chauliac, service d’ORL B et d’ophtalmologie

80, av Augustin Fliche

35295 Montpellier cedex 5

Tél : 04 67 33 69 96

hamel@montp.inserm.fr

 

Amyloses d’origine inflammatoire et fièvre méditerranéenne familiale

Pr Gilles GRATEAU

AP-HP, hôpital Tenon, service de médecine interne

4 rue de la Chine

75970 Paris Cedex 20

01 56 01 60 77

gilles.grateau@tnn.aphp.fr

 

Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique

Pr Didier LACOMBE

CHU de Bordeaux, service de génétique médicale CHU Pellegrin.

Place Amélie Raba Léon.

33076 Bordeaux

Tél : 05 56 79 61 31

didier.lacombe@chu-bordeaux.fr

 

Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique

Pr Alain VERLOES

AP-HP, hôpital Robert Debré, unité fonctionnelle de génétique clinique / Fédération de génétique,

48 Bd Sérurier

75019 Paris

Tél :  01 40 03 53 42

Alain.verloes@rdb.ap-hop-paris.fr

 

Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique

Pr Sylvie ODENT, département médecine de l’enfant et de l’adolescent (Unité de génétique médicale

CHU de Rennes

2 rue Henri le Guilloux

35033 Rennes Cedex 9

Tél. 02 99 28 43 21 poste 63035

sylvie.odent@chu-rennes.fr

 

Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique

Pr Pierre SARDA, génétique des maladies de l’enfant et de l’adulte, centre hospitalier universitaire de Montpellier

 

Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique

Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU, génétique clinique, hôpital Jeanne de Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille

 

Aplasies médullaires constitutionnelles rares

Pr. Gérard SOCIE

AP-HP, hôpital Saint-Louis, service d’hématologie et de greffes de moelle osseuse

1, av Claude Vellefaux

75010 Paris

01 42 49 91 40

gerard.socie@paris7.jussieu.fr

 

Atrésies des voies biliaires de l’enfant

Pr Emmanuel JACQUEMIN

AP-HP, hôpital Bicêtre, service de pédiatrie, hépatologie, gastro-entérologie

78 rue du Général Leclerc

94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex

01 45 21 31 32

emmanuel.jacquemin@bct.aphp.fr

 

Atteintes vasculaires de la sclérodermie

Pr Eric HACHULLA, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Lille

 

Canalopathies musculaires

Pr Bertrand FONTAINE

AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie

47-83 Bd de l’hôpital

75013 Paris

01 42 16 17 94

bertrand.fontaine@psl.aphp.fr

 

Cytopénies auto-immunes de l’adulte

Pr. Bertrand GODEAU

AP-HP, hôpital Henri-Mondor, service de médecine interne

51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny

94010 Créteil Cedex

01 49 81 20 76

bertrand.godeau@hmn.aphp.fr

 

Déficiences mentales liées au chromosome X et du syndrome de l’X fragile

Pr Vincent DES PORTES, service de neurologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.

 

Déficits immunitaires héréditaires

Pr Alain FISCHER

AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service d’immunologie, d’hématologie et de rhumatologie pédiatrique,

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

Tél :  01 44 49 48 22

Alain.fischer@nck.ap-hop-paris.fr

 

Dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques

Pr Jean-Claude ROUJEAU

AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de dermatologie,

51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny

94010 Créteil Cedex

Tél :  01 49 81 25 11

claude.roujeau@hmn.ap-hop-paris.fr

 

Dystrophies rétiniennes héréditaires

Pr José Alain SAHEL, service d’ophtalmologie, centre hospitalier national d’ophtalmologie des Quinze-Vingts

 

Epilepsies rares

Pr Olivier DULAC

AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, maladies du métabolisme, pédiatrie, neurologie, diabétologie, endocrinologie

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

01 42 19 28 77

o.dulac@nck.aphp.fr

et

Pr Michel BAULAC

AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, service de neurologie 1

47-83 Bd de l’hôpital

75013 Paris

01 42 16 18 13

michel.baulac@psl.aphp.fr

 

Hypersomnies rares

Pr Damien LEGER

AP-HP, hôpital Hôtel-Dieu, Antenne de physiologie

1, Place du Parvis Notre-Dame

75004 Paris

01 42 34 82 43

damien.leger@htd.aphp.fr

 

Hypertension pulmonaire sévère

Pr Gérald SIMONNEAU

AP-HP, hôpital Antoine Béclère, service de pneumologie,

157 rue de la Porte de Trivaux

92141 Clamart Cedex

Tél :  01 45 37 47 76

gerald.simonneau@abc.ap-hop-paris.fr

 

Kératocone

Regroupant le centre du Pr Joseph Colin, service d’ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr François Malecaze, service d’ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Coordonnateur : Pr Joseph COLIN

 

Leucodystrophies

Regroupant le centre du Pr Odile Boespflug-Tanguy, service de génétique médicale, Hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand, et le centre du Pr Patrick Aubourg, service d’endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Coordonnateur : Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY

 

Lupus et syndromes des antiphospholipides

Pr Jean-Charles PIETTE

AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière , service de médecine interne,

47-83 Bd de l’hôpital

75 Paris 13e

Tél :  01 42 17 80 31

Jean-charles.piette@psl.ap-hop-paris.fr

 

Maladie de Rendu Osler

Pr Henri PLAUCHU

Hospices Civils de Lyon, hôpital Hôtel-Dieu, service de génétique clinique,

1 place de l’Hôpital

69288 Lyon cedex 01

Tél : 04 72 41 32 93

henri.plauchu@chu-lyon.fr

 

Maladie de Wilson

Pr France WOIMANT

AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie

2, rue Ambroise Paré

75010 Paris

01 49 95 65 09

France.woimant@lrb.aphp.fr

 

Maladie d’Huntington

Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI

AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de neurologie,

51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny

94010 Créteil Cedex

Tél :  01 49 81 23 03

Anne-catherine.bachoud-levi@hmn.ap-hop-paris.fr

 

Maladies bulleuses auto-immunes

Pr Pascal JOLY, clinique dermatologique, centre hospitalier universitaire de Rouen

 

Maladies cardiaques héréditaires

Pr Philippe CHARRON,

AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Unité 621,

47-83 Bd de l’hôpital

75 Paris 13e

Tél :  01 42 16 10 91

Philippe.charron@psl.ap-hop-paris.fr

 

Maladies digestives intestinales

Pr Olivier GOULET,

AP-HP, hôpital Necker – Enfants malades, service de gastro-entérologie,

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

Tél :  01 44 49 44 12

Olivier.goulet@nck.ap-hop-paris.fr

ET

Pr Jean-Pierre CEZARD

Hôpital Robert Debré

Service de pédiatrie gastro-entérologie

48 Bd Sérurier – 75019 Paris

Tél :  01 40 03 47 88

jean-pierre.cezard@rdb.ap-hop-paris.fr

 

Maladies endocriniennes rares de la croissance

Pr Juliane LEGER

AP-HP, hôpital Robert-Debré, service d’endocrinologie pédiatrique

48 Bd Sérurier

75019 Paris

01 40 03 22 35

juliane.leger@rdb.aphp.fr

 

Maladies génétiques à expression cutanée

Pr Christine BODEMER

AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service de dermatologie

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

Tél :   01 44 49 46 62

Christine.bodemer@nck.ap-hop-paris.fr

 

Maladies génétiques de l’érythrocyte et de l’érythropoïèse (hors drépanocytose)

Dr Brigitte BADER-MEUNIER

AP-HP, hôpital de Bicêtre, service d’hématologie biologique,

78 rue du Général Leclerc

94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex

Tél :  01 45 21 32 45

Brigitte.bader-meunier@bct.ap-hop-paris.fr

 

Maladies héréditaires du métabolisme

Pr Guy TOUATI

AP-HP, hôpital Necker – Enfants malades, service des maladies du métabolisme

149 rue de Sèvres – 75743 Paris Cedex 15

Tél :   01 44 49 48 52

Guy.touati@nck.ap-hop-paris.fr

Et

Dr Hélène OGIER DE BAULNY

hôpital Robert Debré, service de neurologie, maladies métaboliques

48 Bd Sérurier- 75019 Paris

Tél :  0140 03 47 50

Helene.ogier@rdb.ap-hop-paris.fr

 

Maladies héréditaires du métabolisme

Dr Dries DOBBELAERE, clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), hôpital Jeanne-de-Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille

 

Maladies héréditaires du métabolisme hépatique

Pr Philippe LABRUNE

AP-HP, hôpital Antoine-Béclère, service de pédiatrie

157, rue de la Porte de Trivaux

92140 Clamart

01 45 37 46 18

philippe.labrune@abc.aphp.fr

 

Maladies héréditaires rénales et du métabolisme

Pr Pierre COCHAT, Dr Nathalie GUFFON

Hospices Civils de Lyon, hôpital Edouard Herriot, département de pédiatrie,

5 Place d’Arsonval

69437 LYON Cedex 03

Tél : 04 72 11 03 63

pierre.cordier@chu-lyon .fr

Tél : 04 72 11 91 18

nathalie.guffon@chu-lyon.fr

 

Maladies inflammatoires des voies biliaires

Pr Raoul POUPON

AP-HP, hôpital Saint-Antoine, service d’hépatogastroentérologie,

184 rue du Faubourg St Antoine

75012 Paris

Tél :  01 49 28 23 79

Raoul poupon@sat.ap-hop-paris.fr

 

Maladies lysosomales à expression neurologique

Dr Nadia BELMATOUG

AP-HP, hôpital Beaujon, service de médecine interne

100 Bd du Général Leclerc

92110 Clichy

Tél :  01 40 87 52 27

Nadia.belmatoug@bjn.ap-hop-paris.fr

 

Maladies métaboliques de l’enfant

Dr Brigitte CHABROL

Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille, hôpital La Timone, service de neurologie pédiatrique

Hôpital de la Timone

264 rue St Pierre

13385 Marseille cedex 20

Tél : 04 91 38 68 06

brigitte.chabrol@ap-hm.fr

 

Maladies mitochondriales

Pr Arnold MUNNICH

AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, service de génétique médicale

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

01 44 49 51 52

arnold.munnich@nck.aphp.fr

 

Maladies neurogénétiques

Pr Alexis BRICE

AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, département de génétique, cytogénétique et embryologie

47-83 Bd de l’hôpital

75013 Paris

01 42 17 78 82

alexis.brice@psl.aphp.fr

 

Maladies neurogénétiques

Pr Dominique BONNEAU, service de génétique, centre hospitalier universitaire d’Angers

 

Maladies neuromusculaires

Pr Brigitte ESTOURNET

AP-HP, hôpital Raymond Poincaré, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neuro-respiratoire,

104 Bd Raymond Poincaré

92380 Garches

Tél :   01 47 10 78 80

Brigitte.estournet@rpc.ap-hop-paris.fr

 

Maladies neuromusculaires

Pr Bruno EYMARD

AP-HP, hôpital Pitié-Salpétrière, Institut de myologie

47-83 Bd de l’hôpital

75 Paris 13e

Tél :  01 42 16 37 13

Bruno.eymard@psl.ap-hop-paris.fr

 

Maladies neuromusculaires

Pr André Thevenon, clinique de rééducation, de réadaptation et de soins de suites, hôpital Pierre Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille

 

Maladies neuromusculaires et sclérose latérale amyotrophique

Pr Claude DESNUELLE

CHU de Nice, service de neurologie,

L’hôpital de l’Archet

151 route Saint-Antoine de Ginestière

06200 Nice

Tél 04.92.03.55.05

desnuelle.c@chu-nice.fr

Et

Pr Jean POUGET

Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille,

service de neurologie, Hôpital de la Timone

264 rue St Pierre

13385 Marseille cedex 20

Tél : 04 91 38 65 79

jean.pouget@ap-hm.fr

 

Maladies orphelines pulmonaires

Pr Jean-François CORDIER

Hospices Civils de Lyon, hôpital Louis Pradel, service de pneumologie,

28 avenue du Doyen Lépine

69677 BRON

Tél : 04 72 35 76 52

jean-francois.cordier@chu-lyon.fr

 

Maladies osseuses constitutionnelles 

Dr Martine LE MERRER

AP-HP, hôpital Necker – hôpital Cochin, service de génétique médicale,

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

Tél :  01 44 49 51 52

Martine.le-merrer@nck.ap-hop-paris.fr

 

Maladies rares de la peau

Regroupant le centre du Pr Alain Taïeb, service de dermatologie B, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr Alain Hovnanian, services de génétique médicale et de dermatologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Coordonnateur : Pr Alain TAÏEB

 

Maladies rares de la surrénale

Pr. Jérôme BERTHERAT

AP-HP, hôpital Cochin, service d’endocrinologie et des maladies métaboliques

01 58 41 18 85

jerome.bertherat@cch.aphp.fr

 

Maladies rénales héréditaires

Dr Rémi SALOMON

AP-HP, hôpital Necker -Enfants malades, service de néphrologie et génétique,

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

Tél :  01 44 49 44 63

Remi.salomon@nck.ap-hop-paris.fr

 

Maladies rénales rares

Dr François Bouissou, département médico-chirurgical pédiatrique, et Pr Dominique Chauveau, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Coordonnateur : Pr Dominique CHAUVEAU

Maladies vasculaires du foie de l’adulte

Pr Dominique VALLA

AP-HP, hôpital Beaujon, service d’hépatologie

27 rue du Faubourg Saint Jacques

75679 Paris Cedex 14

01 40 87 51 09

dominique.valla@bjn.aphp.fr

 

Maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine

Pr. Hugues CHABRIAT

AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie

2, rue Ambroise Paré

75010 Paris

01 49 95 65 09

hugues.chabriat@lrb.aphp.

 

Neuropathies amyloïdes familiales

Pr David ADAMS

AP-HP, hôpital Bicêtre, service de neurologie

78 rue du Général Leclerc

94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex

01 45 21 25 02

david.adams@bct.aphp.fr

 

Sclérose latérale amyotrophique

Pr Vincent MEININGER

AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie

47-83 Bd de l’hôpital

75013 Paris

01 42 16 04 03

vincent.meininger@psl.aphp.fr

 

Surdités congénitales et héréditaires

Dr Sandrine MARLIN

AP-HP, hôpital Trousseau, unité de génétique médicale,

26 Av du Dr Arnold Netter

75571 Paris Cedex 12

Tél :  01 44  73 67 27

Sandrine.marlin@trs.ap-hop-paris.fr

 

Syndrome de Marfan

Pr Guillaume JONDEAU

AP-HP, hôpital Ambroise Paré

9 Av Charles de Gaulle

92100 Boulogne Billancourt

Tél :  01 49  09 56 29

Guillaume.jondeau@apr.ap-hop-paris.fr

 

Syndrome de Prader-Willi

Pr Maithé TAUBER

CHU de Toulouse, hôpital des enfants, département de pédiatrie

330, avenue de Grande-Bretagne

TSA 70034 – 31059 Toulouse cedex 9

Tél :  05 34 5 58555

tauber.m@chu-toulouse.fr

 

Syndromes dysmorphiques rares avec retard mental

Pr Nicole PHILIP, département de génétique médicale, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille

 

Syndrome d’Ondine

Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG

AP-HP, hôpital Robert Debré, service de physiologie

48 Bd Sérurier

75019 Paris

Tél :  01 40 03 22 09

Ha.trang@rdb.aphp.fr

 

Syndromes drépanocytaires majeurs

Pr Frédéric GALACTEROS

AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de médecine

51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny

94010 Créteil Cedex

Tél :  01 49 81 24 40

Frederic.galacteros@hmn.ap-hop-paris.fr

Et

Pr Robert GIROT

hôpital Tenon, service d’hématologie biologique

4 rue de la Chine –

75970 Paris Cedex 20

01 56 01 67 35

Robert.girot@tnnap-hop-paris.fr

 

Trombopathies constitutionnelles

Dr Paquita NURDEN, service d’hémobiologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux

 

Troubles du rythme cardiaque d’origine génétique

Pr Hervé LE MAREC

CHU de Nantes, Institut du Thorax

Bureau de recherche génétique

2ème Ouest

Hôpital G & R Laënnec

Boulevard Jacques Monod 44093 Nantes cedex 1

(adresse postale)

Tél : 02 40 16 57 14/02 40 16 57 28

 

Vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques

Pr Loïc GUILLEVIN,

AP-HP, hôpital Cochin, service de médecine interne

27 rue du Faubourg Saint Jacques

75679 Paris Cedex 14

Tél :  01 58 41 13 21

Loic.guillevin@cch.ap-hop-paris.fr